こんにちは
@くろっけいです。
今回は、私が喘息治療で昨年(2016年)から使用している『ヌーカラ』についてです。
喘息発症の経緯はこちら。
https://wp.me/p8GODh-5M
私は今、幸いにも医療券のおかげで、高額な治療を試すことが出来ているので、ヌーカラの使用を治療費の面で、なかなか試せない方のために、自分の経過を公表します。まだまだ実績などの体験談も少ないので、今、苦しい思いをしている方の参考になれば幸いです。
ヌーカラを使用し始める
2015年9月 大発作入院
2016年4月 大発作入院
と短期間で2度の発作入院をしてしまいました。
2回目の入院は、かかりつけのクリニックへ発作処置の点滴を受けに行った際に、簡易検査で好酸球数が70以上となり、入院指示となりました。
そのまま大学病院に入院し、現在も通院しています。
そこでは、血液検査で炎症反応等のモニタリングを続けています。
私はアレルギー体質で人よりIgE値(入院時15000超、現在1000超)も高く、好酸球値が高いとのこと。
退院した後も、好酸球が高い時期=喘息の調子が良くない時がありました。
コントロールがほとんど出来ていない。この時期は通勤ですら辛かった。。
好酸球が高い期間が続くので、一時期は『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症』も疑っていました。主治医からは該当症状の、手足のしびれ、血管炎による出血班(紫斑)などに注意するよう言われていました。今のところ該当症状なしです。
参考:難病情報センターHP
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3877
ただ、退院後のステロイド服用の継続をしていても、喘息のコントロールが出来ていないことから、主治医から2016年の春先に承認されたばかりのヌーカラを薦めてもらいました。
通常約17万円ですが、私は東京都の喘息医療券を支給されているので、注射代がかからないこともあり、試すことに。
以下、直近までの血液検査における好酸球値です。

計測開始は2回目(2016.4)の入院の退院日。
ヌーカラの開始は2016.8月の最終週です。効果が出るまでに1ヵ月ほどかかるとのことでした。表中の赤字はヌーカラ注射後の好酸球値です。
ヌーカラは4週間ごとに定期的に注射しています。

上記グラフは好酸球値のグラフです。
グラフから分かるように、台風が多い6,7月過ぎて数値は落ち着きましたが、8月に入り数値が高くなった時に、ヌーカラの使用意思を固め、8月末に注射開始。
その後は、数値も落ち着いて推移していることが分かるかと思います。
数値では1より下がることはないけれど、体感では効果を実感しています。
現在、4週毎の定期的に接種しておりますが、昨年の8月以降に接種後、大きな息苦しさ等はありません。
ヌーカラの注射をしてくださる看護婦さんも、『打ち始めの時は喘鳴が顕著で相当悪そうだったが、今は全くわからない』と。
100%ヌーカラのおかげとは言えませんが、やはり、効果は大きいと思います。
ただ、これが通常の保険負担であったときに、毎月継続できるのか疑問です。
なので、利用できている私は、ヌーカラの情報量が少ない今、そして今後も定期的に効果の記録をしていきます。
継続している処方薬
参考までに、継続的に服用している薬は以下の通り、
・フルティフォーム125エアゾール120 朝晩各4吸入
・スピリーバ2.5㎍ 朝2吸入
・エビナスチン塩酸塩錠20㎎ 夜1錠
・テオフィリン除放200㎎ 夜2錠
・カルボシステイン500㎎ 朝昼夜各1錠
です。
過去にシムビコートを利用しましたが、声枯れの副作用が出て、使用できませんでした。声枯れはひどく、声が出ない状態でした。電話で相手に声が聞こえないレベル。
今は上記の服用薬で落ち着いています。
最近は、喘息の症状も落ち着き、コントロールもうまくいっているので、今後はフルティフォームの量を減らしていきます。
喘息に負けずに、上手にコントロールしていきましょう!!